Versorgung lückenhaft

Die Ausprägung reicht von alltäglichen Einschränkungen bis zur Bettlägerigkeit. Betroffene sind teilweise oder vollständig arbeitsunfähig. Ein spezifischer diagnostischer Biomarker fehlt, wodurch die Diagnosestellung häufig erst nach langer Zeit erfolgt. Die medizinische, aber auch soziale Versorgung ist weiterhin lückenhaft.

Verbesserungen bringen soll der Nationale Aktionsplan PAIS, der 2024 gemeinsam mit Fachleuten und Betroffenen erarbeitet wurde. Er sieht unter anderem spezialisierte Versorgungsangebote, bessere Aus- und Fortbildung bei Gesundheitspersonal, sozialrechtliche Absicherungen und mehr Forschung vor. Weil Betroffenenorganisationen befürchteten, dass zentrale Punkte bei der politischen Umsetzung verloren gehen könnten, startete die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit der WE&ME Foundation der Familie Ströck eine Petition für die vollständige Umsetzung des Plans. Insgesamt gibt es rund 22.000 Unterstützer:innen, auch vier ehemalige Gesundheitsminister:innen stellten sich öffentlich hinter die Initiative.

Ende Juni kam es zu einer Einigung auf einen bundesweiten Versorgungsplan. Vorgesehen sind einheitliche Behandlungsabläufe und neue Versorgungsmodelle. In Wien soll zudem ab 2027 ein Behandlungszentrum für ME/CFS eingerichtet werden. Trotzdem bleibt laut Betroffenen der Beschluss hinter dem ursprünglichen Aktionsplan zurück. 

Quelle

WE&ME Foundation: Entscheidung über Aktionsplan für PAIS und ME/CFS.