Das von einem interdisziplinären Team um Julia Vodopiutz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien und AKH Wien entwickelte Programm „Education and Care in RARE“ soll Kindern helfen, ihre seltene Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag damit so gut wie möglich zu bewältigen.
Ein zentrales Element ist, dass Kinder ihre seltene Erkrankung benennen und erklären können. Damit möchte man verhindern, dass die Kinder in eine Art sprachlosen Zustand geraten.
Sie sollen befähigt werden, ihre speziellen Bedürfnisse in ärztlichen, schulischen und anderen Settings zu äußern. Das Programm wird durch den Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) und die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) gefördert und kann daher in allen österreichischen pädiatrischen Einrichtungen, die in die Behandlung und Betreuung von seltenen Krankheiten involviert sind, implementiert werden.
Quelle
www.meduniwien.ac.at
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