Zu viele Hürden für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Zum Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2. kritisierte die Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit (Kinderliga) die nach wie vor bestehenden Hürden, denen Kinder und Jugendliche mit einer chronischen oder seltenen Erkrankung auf ihrem Bildungsweg begegnen, und präsentierte konkrete Forderungen für Inklusion und Teilhabe. Darunter beispielsweise: 

• ein Rechtsanspruch auf Betreuungsplätze ab Krippen­alter und die Entfernung von Ausnahmeparagraphen in ganz Österreich
• Neuorganisation des Schulgesundheitspersonals durch Implementierung von Schulgesundheitsteams mit speziellen Expert:innen
• Fortbildung der Pädagog:innen 
• Wissen zu chronischen und seltenen Erkrankungen und Information zu rechtlichen Rahmenbedingungen, inklusive der Haftungsbefreiungen für pädagogisches Personal, zu integrieren 
• Anspruch auf persönliche Assistenz 
• Ganzjähriges Recht auf Assessments für Kinder, deren Auffälligkeiten erst im Kindergarten- und Schulalter entstehen
• Best-Practice-Beispiele und Forderungen in einem Positionspapier zusammengefasst
  

AC